我将死去，但仍前行：一名斯坦福外科医生的生死智慧(2)
2023-05-15 来源:文库网
我们从不引用具体的数据，通常建议病人和家属不要在网上搜索存活期的数字，因为我们猜想普通的病人无法细致入微地理解数据。 在听到“X疗法的生存率为70%”和“Y疗法的死亡率为30%”时，反应是不一样的。听到这样的表述，人们会蜂拥选择X疗法，哪怕这两种疗法的实际效果实际上一样。 我的一个好友得了胰腺癌，结果我就成了他亲友团的医学顾问，尽管他们都是非常资深的统计学家。我仍然劝他们不要查找数据，跟他们说现在能找到的五年生存曲线至少落伍了五年。不知怎的，我总觉得光是这些数字还太干巴巴了，或者说，医生与疾病每天打交道的过程中，还需要得到更多的来龙去脉。更重要的是，我有这样一种冲动：保持希望。 这些生存率曲线称为卡普兰-迈耶曲线（Kaplan-Meiercurves），通过它我们可以了解癌症治疗的进展，预知病人存活的时间。
对于一些疾病来说，这条曲线看起来像是飞机缓缓着陆；而对于另一些疾病，看起来则像是俯冲的轰炸机。医生们对这些曲线、它们的形态以及意义考虑良多。比方说在脑癌研究中，尽管平均生存期数字改变并不是很大，但曲线图拖着的尾巴越来越长，这意味着一些病人已经存活了多年。问题是，你没法判断某位病人处于曲线图上的什么位置。竭力追求数据的精确无误，这是不可能，甚至不负责任的。 你可能会以为，当我的肿瘤医生坐在我的病床边与我会面时，我不会立刻请她告诉我有关生存期的数据。但现在，我已经从医生的角色滑到了病人那一头，我也和所有病人一样，渴望了解具体的数字。我希望她能认识到，我既了解数据，同时也知道关于疾病的医学真相，因此她应该能为我提供准确的、直截了当的结论。我能接受得了。 她干脆地拒绝了：“不，绝对不行。
”她知道我会查找关于这种疾病的所有研究——我确实这样做了。但肺癌不是我的专长，而她是这个领域的国际权威。在每次看病时，我们都要进行一场角力比赛，而她总是闪躲着，不提及任何一个数字。 现在，我不再为一些病人执意追问数字而感到困惑了，我反而开始想，为什么医生在掌握了这么多知识，有这么多经验的情况下，还要把问题弄得这么云山雾罩。我刚看到自己的CT片子时，认为只有几个月好活了。片子看起来很糟糕。我看起来很糟糕。我瘦了30磅，出现了严重的背痛，一天比一天觉得虚弱。我的血检报告显示蛋白水平极低，红细胞计数也很低，这跟我身体的感觉一样：它已经无法满足生存下去的基本动力了。 几个月来，我一直怀疑自己得了癌症，我看过很多年轻的癌症病人，所以得知结果时我一点也不吃惊。事实上，我还感觉有些如释重负。
接下来要做的事情很明显：准备去死。大哭。告诉妻子她应该再嫁，然后为房贷筹钱。给好朋友写迟寄的信。是的，我本想在这辈子做很多事情，但有时这种事情就是会发生：当你平日的工作就是治疗头部受重伤和脑癌病人时，结局是什么，对你再明显不过了。 可是，在我与我的肿瘤医生第一次见面时，她谈到了有朝一天我将重返工作岗位。那时我会是游魂吗？不会。可是，我能有多长时间？沉默。 当然，她也不能阻止我大量阅读文献。在查找资料时，我总是想找到一份报告，能告诉我一个准确的数字。大量研究显示70%-80%的肺癌病人将在两年内死亡。这没有给我带来多少希望。可是话说回来了，大部分病人年纪都更大，而且大量吸烟。有没有一份研究针对的是不吸烟的36岁神经外科医生？我年纪轻、身体好，也许这会有帮助？又或者，因为我的病发现得太晚，又扩散到远处，我的情况远比那些65岁的吸烟人士来得更糟糕？
对于一些疾病来说，这条曲线看起来像是飞机缓缓着陆；而对于另一些疾病，看起来则像是俯冲的轰炸机。医生们对这些曲线、它们的形态以及意义考虑良多。比方说在脑癌研究中，尽管平均生存期数字改变并不是很大，但曲线图拖着的尾巴越来越长，这意味着一些病人已经存活了多年。问题是，你没法判断某位病人处于曲线图上的什么位置。竭力追求数据的精确无误，这是不可能，甚至不负责任的。 你可能会以为，当我的肿瘤医生坐在我的病床边与我会面时，我不会立刻请她告诉我有关生存期的数据。但现在，我已经从医生的角色滑到了病人那一头，我也和所有病人一样，渴望了解具体的数字。我希望她能认识到，我既了解数据，同时也知道关于疾病的医学真相，因此她应该能为我提供准确的、直截了当的结论。我能接受得了。 她干脆地拒绝了：“不，绝对不行。
”她知道我会查找关于这种疾病的所有研究——我确实这样做了。但肺癌不是我的专长，而她是这个领域的国际权威。在每次看病时，我们都要进行一场角力比赛，而她总是闪躲着，不提及任何一个数字。 现在，我不再为一些病人执意追问数字而感到困惑了，我反而开始想，为什么医生在掌握了这么多知识，有这么多经验的情况下，还要把问题弄得这么云山雾罩。我刚看到自己的CT片子时，认为只有几个月好活了。片子看起来很糟糕。我看起来很糟糕。我瘦了30磅，出现了严重的背痛，一天比一天觉得虚弱。我的血检报告显示蛋白水平极低，红细胞计数也很低，这跟我身体的感觉一样：它已经无法满足生存下去的基本动力了。 几个月来，我一直怀疑自己得了癌症，我看过很多年轻的癌症病人，所以得知结果时我一点也不吃惊。事实上，我还感觉有些如释重负。
接下来要做的事情很明显：准备去死。大哭。告诉妻子她应该再嫁，然后为房贷筹钱。给好朋友写迟寄的信。是的，我本想在这辈子做很多事情，但有时这种事情就是会发生：当你平日的工作就是治疗头部受重伤和脑癌病人时，结局是什么，对你再明显不过了。 可是，在我与我的肿瘤医生第一次见面时，她谈到了有朝一天我将重返工作岗位。那时我会是游魂吗？不会。可是，我能有多长时间？沉默。 当然，她也不能阻止我大量阅读文献。在查找资料时，我总是想找到一份报告，能告诉我一个准确的数字。大量研究显示70%-80%的肺癌病人将在两年内死亡。这没有给我带来多少希望。可是话说回来了，大部分病人年纪都更大，而且大量吸烟。有没有一份研究针对的是不吸烟的36岁神经外科医生？我年纪轻、身体好，也许这会有帮助？又或者，因为我的病发现得太晚，又扩散到远处，我的情况远比那些65岁的吸烟人士来得更糟糕？
